天下自闭症日:中国专家夸大对孤傲症患者的抢救是社会题目

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  中新社北京4月2日电 (记者 王祖敏)4月2日是“世界自闭症(孤独症)关注日”。北京市孤独症儿童康复协会会长、北京大学第六医院主任医师贾美香教授在接受中新社记者采访时称,对孤独症患者救助不只是医疗问题,也不仅仅是残疾人事业的一部分,更是一个社会问题。

资料图:自闭症儿童。刘栋 摄

资料图:自闭症儿童。刘栋 摄

  相关资料显示,孤独症起病于婴幼儿期,主要表现为不同程度的言语发育障碍、人际交往障碍、兴趣狭窄和行为方式刻板,约有3/4的患者伴有明显的精神发育迟滞。目前,孤独症已成为世界上人数增长最快的严重性病症,占中国儿童精神残疾首位。当前中国孤独症患者中0-14岁的儿童患者数量在300万—500万之间。

  贾美香是中国最早从事孤独症康复工作的专家之一,见证了30多年来中国在孤独症康复领域的起步和发展。她称,中国在上个世纪80年代中后期才开始涉足孤独症康复领域,而孤独症患者真正引起关注是在最近10年里。近几年,无论是政府层面还是社会各界都对孤独症给予极高的重视,各地都有专项拨款,以保证患儿的早期康复和干预训练。各种康复和特教机构也应运而生,在前两年的统计中,针对孤独症儿童的相关机构达到1700多家。这些基础保障,极大提高了孤独症患者的治疗和康复效果。

  但贾美香亦指出,中国孤独症患者的康复情况仍不容乐观,主要原因有两点。

  一是一些家长对孤独症缺乏认知,或者不愿面对现实。他们要么因为不了解而将孩子的一些异常行为理解为发育晚,或是天性孤僻、好动等,要么明知“不对劲”,却幻想孩子长大一些会有改变,由此耽误甚至错过了治疗的黄金时期。

  二是相关机构的数量与质量不成正比。由于目前尚无针对孤独症儿童康复和教育等机构的统一标准,加上人才匮乏,很多机构存在不规范、不专业的问题,在患儿家长“病急乱投医”情况下,也导致了一些孩子的康复效果不理想,甚至耽误、加重病情。

  “孤独症患儿康复治疗的黄金期是在6岁以前,而且越早干预效果越好。”贾美香表示,她还呼吁出台针对孤独症儿童服务机构的国家标准,澳门银河官网娱乐场,以创造更规范、更专业、更系统的康复治疗环境。

  作为医疗工作者,贾美香称自己常有“力不从心”之感。她认为,对孤独症患者的救助不仅仅是医疗问题,更是社会问题。孤独症很难治愈,这就意味着绝大多数孤独症患者一生都需要有人照顾,有人“安排”。“0-6岁是早期干预训练和康复治疗,6岁后面临教育问题,成年后有就业问题,踏入社会后更面临生存环境的问题,未来还有养老问题等等。如果早期的问题得不到解决,必将给未来社会增加更大的负担。”

  她希望,全社会对孤独症患者能从了解到关心,从包容到接纳,关注他们的生命全程,让这些生而不幸的群体未来不再“孤独”。(完)